Editorial do Boletim Científico da Sétima Edição

Daniere Yurie Vieira Tomotani

Médica Paliativista Adulto do Hospital Sepaco

Um serviço de saúde completo deve estimular a prevenção das doenças, possibilitar investigações e tratamentos e ser bom em salvar nos momentos em que as doenças
ameaçam a vida. Porém, além disso, deve ter expertise para aceitar, respeitar e
permitir a finitude e deve entender que, na luta diária entre a vida e a morte, o
paciente, a família e a equipe sofrem e que cabe a ele cuidar desse tripé para
que sua estrutura continue de pé.

Cada vez mais, o paciente está lutando pelo seu direito de receber cuidados
dignos e humanizados. Ele deseja que sua biografia seja valorizada e sua
autonomia seja respeitada. Morrerem sofrimento é algo inaceitável e inimaginável!

Os cuidados paliativos buscam melhorar a qualidade de vida e cuidar do
sofrimento multidimensional gerado pelas doenças que ameaçam a vida
e seus tratamentos; o diagnóstico pode ser inserido e coexistir junto com
investigações e terapias que modificam a evolução natural das doenças
para a morte; e seguem após o óbito, validando o luto das pessoas que ficam.

Falar sobre morte segue sendo um tabu mesmo quando os atores envolvidos
são adultos e idosos, e, no contexto da pediatria, o desafio é ainda maior.
As crianças nem sempre podem e conseguem expressar os seus desejos, a
sociedade não está preparada para que os pais vivam mais que os filhos, o
prognóstico de determinadas doenças nem sempre é tão claro, e muitos
profissionais de saúde e familiares são obstinados e resistentes à possibilidade
da finitude. Além disso, a dor da possibilidade da perda é potencializada por
expectativas, idealizações e projetos de futuro da criança que nunca se
concretizarão.

Compreendendo a relevância do tema, a edição deste mês da Revista Scientia
trouxe uma revisão narrativa intitulada “Cuidados paliativos na população pediátrica”
que discutirá bastante o tema. É preciso se desprender de velhos conceitos para
então construir algo melhor. Apesar de a cultura de mudança já ter sido instalada,
o caminho ainda é longo e cheio de pedras, mas, segundo Moaldo Antunes,
“quanto maior for sua luta, maior será sua vitória”.